Calidad de vida y hemofilia: una revisión de la literatura
Artículo académico
Visión General
Visión General
Abstracto
Hemophilia is a chronic disease and so far incurable, however, medical advances have allowed greater survival and better quality of life (CV) among those who develop it. The objective of this review is to present the current state of scientific literature on CV in people with hemophilia, produced between 2008-2012. Research was found to have focused on physiological factors that negatively affect or protect these people's CV; however, there is evidence of the need to address psychosocial factors as well. Specialized tools for the evaluation of CV in hemophilia patients are scarce and the reviewed publications focus on evaluation rather than CV intervention. Contrary to what happens in other countries, no research on CV in haemophiliac patients was found in Colombia and therefore the impact of this disease on the functionality and well-being of these patients is unknown.
La hemofilia es una enfermedad crónica y hasta el momento incurable, sin embargo, los avances médicos han permitido mayor sobrevida y mejor calidad de vida (CV) entre quienes la desarrollan. El objetivo de esta revisión es presentar la situación actual de la literatura científica sobre la CV en las personas con hemofilia, producida entre 2008-2012. Se encontró que las investigaciones se han centrado en los factores fisiológicos que afectan negativamente o protegen la CV de estas personas; no obstante, se evidencia la necesidad de atender también los factores psicosociales. Los instrumentos especializados para la evaluación de la CV en pacientes con hemofilia son escasos y las publicaciones revisadas se centran en la evaluación más que en la intervención de la CV. Al contrario de lo que sucede en otros países, en Colombia no se encontraron investigaciones sobre la CV en pacientes hemofílicos y por lo tanto se desconoce el impacto de esta enfermedad sobre la funcionalidad y el bienestar de estos pacientes.